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【專家會客室】EP08 萬分之一特別的你,每個人都有其意義與價值 ft.罕見疾病基金會 執行長陳冠如

X5樂孕
2021-04-26
38:29
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我們家族的身體都很正常啊!我們每一個產檢都有做了呀!為什麼是我們的孩子?事實上,罕見疾病機率雖低,卻是每一個新生命誕生都需要面對承擔的風險。所謂的罕見疾病是以疾病盛行率萬分之一以下作為認定的標準。

罕見疾病基金會已成立近21年,積極從「病患家庭」、「病友團體」、「醫療諮詢」、「政策立法」、「學術研究」「喘息活動」等不同面向,建立完整的罕病病患權益保障網絡,並成功推動「罕見疾病防治及藥物法」立法,不僅成為病友們遮風避雨的家,更為台灣社會福利制度寫出新的一章。

罕見疾病基金會持續與病友家庭並肩作戰,而我們也期盼擁有更多醫療資源、公益團體及善心人士的加入,共同為這萬分之一的遺傳機率而努力。

因為有你,愛不罕見!

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