cover

EP37 慈善家|陳莉茵|為罕病權益奮戰20年 服務病友撐起保護傘讓愛延續

台灣名人堂
2021-03-14
44:19
0 則留言
尚無評分

台灣名人堂本周專訪罕見疾病基金會創辦人陳莉茵。21年來罕病基金會陪伴著許多罕病家庭 走過無助與傷痛,基金會成立背後的起心動念,全是因為母愛。 陳莉茵的次子秉憲從小被診斷罹患罕見疾病,她咬牙借錢帶著兒子赴美就醫,辛苦兼職, 甚至賣掉房產,努力籌措一年200萬的昂貴藥費。看著兒子治療期間所受的苦,讓她一度萌生 輕生念頭,但後來決定化小愛為大愛籌辦基金會,以更系統化的方式協助更多罕病家庭。 後來兒子秉憲仍不幸在21歲那年因誤診而猝逝,讓陳莉茵大受打擊。 二十多年來,基金會成功推動罕病法的立法,讓罕藥列入健保給付,減輕病家負擔,更持續 為罕病權益奮鬥,陳莉茵說看到罕病孩子的微笑,就讓她更有力量。 ▲《台灣名人堂》Podcast版 每週日上架 ▲《台灣名人堂》台視新聞台每週日晚上10點(首播),台視財經台每週日晚上11點 台灣名人堂FB:https://www.facebook.com/TTVNews.Interview 主播侯乃榕臉書FB:https://www.facebook.com/NJHou 台視官方YouTube頻道:https://www.youtube.com/user/ttv

0.00 分, 0 則評分

或是 登入

00:00 / 00:00