Ep. 81 #哈囉外星朋友 罕病天使物語-粒線體病變 MELAS Ft. 小薫、小薫媽媽、周怡君醫師

外星孩子的地球日記

2022-10-1701:18:26

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「曾有法官說過,因有績效壓力,前輩往往會叮囑後輩,辦案不要節外生枝,久而久之就會去脈絡思考,但照顧事情何其複雜……」-報導者記者 曹馥年 ⠀⠀

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本集節目與社團法人中華民國喜願協會圓夢計畫合作

這次節目因為一位粒線體病變的罕病天使小薫以及小薫媽媽與林口長庚神經內科周怡君醫師有了一場很棒的對話,從小身體的虛弱總是讓她常常生病,不過卻在國一的一場體育課後,確診了粒線體病變 MELAS,甚至時常削弱她的體力,連喜歡的上學讀書都變成了在家自學,究竟這個罕病有什麼身體上的變化?以及如何發現?如何治療與照顧?

就讓我們一起來聽聽小薫的故事吧!

小薫的讀書帳紀錄自己的生病的歷程與自學過程
歡迎大家追蹤喔!
IG帳號:xm.study.at.home
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社團法人中華民國喜願協會
喜願協會幫助台灣3歲以上未滿18歲的重症病童,實現其心中最大的願望。希望透過每一個願望的實現帶給病童們翻轉生命的力量!
此次小薫也是透過協會的安排來進行分享自己生病歷程及希望讓大家一起認識粒線體病變這項罕病的圓夢計畫喔!
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