Ep. 82 #地球爸媽來聊聊 在這條漫漫長路 我們都需要戰友 Ft. 喜願協會 瓊慧社工

外星孩子的地球日記

2022-10-2400:34:09

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在這條養育不同特質的孩子漫漫長路上,我們都需要一個能互相支持互相協助的夥伴,這個夥伴不只是家人、親友,還有跟孩子相同特質甚至是一樣病症、不同特質的群體們,因為這些力量能協助你、支持你,讓這條路走起來,雖然長但至少不孤單,這次跟地球爸爸一起聊聊近期因加入威廉斯氏症協會以及罕病基金會參加了許多活動,不僅孩子在活動中得到很多關愛與練習新技能外,家長們也在活動中互相了解互相支持。

最後來介紹一個專為重症病童圓夢的暖心協會-社團法人中華民國喜願協會,也因為他們的圓夢計畫才有我們上一集與粒線體罕病的小薫及小薫媽媽、周怡君醫師的對話,就讓我們來聽聽社團法人中華民國喜願協會到底是怎麼創立的?以及服務哪些重症孩子?最近又有什麼計畫呢?

社團法人中華民國喜願協會
喜願協會幫助台灣3歲以上未滿18歲的重症病童,實現其心中最大的願望。希望透過每一個願望的實現帶給病童們翻轉生命的力量!
此次小薫也是透過協會的安排來進行分享自己生病歷程及希望讓大家一起認識粒線體病變這項罕病的圓夢計畫喔!
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