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S5EP4 看見身心俱疲的照顧者……|ft. 粿粿、宸宸媽媽

先來一杯 我們再聊

2025-07-1001:17:00

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「看到宸宸的第一眼我就崩潰了,他只有巴掌那麼小,全身都是管子,看他的一個小時度日如年、一直哭,最後醫生覺得我怪怪的,不想讓我回家,我說:『拜託你讓我回家,只要想到宸宸的樣子,就覺得很痛苦……』」,多數人憧憬的呱呱墜地,本該是喜悅、期待與愛的延續,對宸宸媽媽來說,這份期待卻伴隨著撕心裂肺的煎熬,孩子出生時400多公克,面臨醫生委婉暗示放手,命運的巨輪緩緩駛向未知……
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鏡頭前總是陽光正向的伊甸公益大使粿粿(江瑋琳),即使早已為女兒的聽損做好萬全心理準備,踏入早療教室那一刻,望著女兒未來學習空間,依然忍不住鼻頭一酸,心底深處迴盪的是「我的孩子為什麼在這裡?」
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成為父母後才知道,
養育孩子沒有標準答案,
每個孩子都獨特都值得被愛,
可當命運安排一條與眾不同的道路時,
父母們往往是邊摸索邊前行……
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那些為孩子而流的淚水、默默承受的委屈,
深刻地,刻畫在照顧者生命裡……
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▍生命以不同姿態降臨
「小孩子一出生就會很辛苦,早療這件事根本是預告好了」,回憶出院後種種考驗,全身僵硬的身體、每天11次的治療,餵奶、洗澡、吃藥、擦藥、插鼻胃管……數不清的藥袋、排得密不透風的行程表,情緒隨著沉重現實堆積如山……
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曾經適用於女兒的教養模式無法複製到宸宸身上,
焦慮、無數次喘不過氣,
於是尋找空隙,
情緒宣洩後襲來的無力感,
任憑隨之蔓延全身直至淹沒……
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▍當「被看見」成為力量
「我很堅信一點,父母過得很好,小孩才會快樂。」初為人母的粿粿,心中最深的印記,是與老公一同面對女兒粿醬聽損確診後,車內令人窒息的沉默,放大悲傷直到彼此相擁、淚水潰堤……
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經歷內心巨大掙扎後,粿粿選擇「接受」,她積極尋找資源,更明白當父母將所有心力全神貫注於孩子身上時,往往失去的是,陪伴孩子走更遠的時間。
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許多父母擔心孩子被貼上標籤,不願面對,甚至選擇隱藏,讓照顧之路顯得更為艱鉅,甚至可能錯過孩子黃金成長時期,為未來埋下更深挑戰。「越早接受,越早快樂。」是粿粿對所有正在猶豫、害怕的照顧者,最溫柔而堅定的呼籲。
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身心障礙手冊、重大傷病卡等證明,並非標籤,而是政府與社會遞出的援手。當照顧者願意勇敢地接受孩子獨特,會發現──周圍有更多資源與協助湧現。
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照顧者付出並非理所當然,讓自己被看見,讓孩子被看見,當你不再孤軍奮戰,當整個社會一同接住這些小小需求,我們相信這條路,會走得更遠、更穩健!
 
生命如詩各有其音律,
願每位照顧者在風雨兼程中,
找到照亮前路的微光,
然後,在孩子成長的每個音符裡,
奏響屬於彼此,
動人的生命樂章。
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#這次我們說好了! #走好每一步 #一切都會越來越好
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(00:02:13)  三個月大時女兒確診聽損,粿粿與老公彼此相擁哭泣
(00:08:49)  「每天都在跟死神拔河……」出生時僅有400多公克巴掌天使
(00:15:38)  神隊友很重要!分工合作才能走得長遠
(00:25:52)  「父母過得好,孩子才會快樂」父母心態是影響孩子成長關鍵
(00:34:02)  開啟第二人生,愛自己然後更有力量愛孩子
(00:37:14)  為人母最深的愛與無助,淬鍊日後堅不可摧的韌性
 (00:53:40) 在平凡生活中賦予儀式感,粿粿繁忙育兒生活中的快樂
(00:55:52)  看見照顧者,理解他們的付出並非理所當然
(00:57:42) 不被標籤所定義!其實身心障礙手冊是幫助家庭獲得資源的工具
(01:07:59)  彼此看見與支持是共同前行的力量
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✨歡迎Apple Podcast 五星評分+留言,讓更多人聽見。
👉節目合作 |dep138@eden.org.tw
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💡 製作團隊
主持人 – 楊月娥
製作人 – 陳宜良 Neo
製作剪接企劃–黃新媛、耿弘懿
出品–伊甸基金會
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🧡照顧的漫漫長路,邀請您支持伊甸一起凝聚力量。